{"id":360,"slug":"audiencia-publica-com-o-tema-alternativas-para-o-tratamento-da-atrofia-muscular-espinhal","titulo":"Audi\u00eancia P\u00fablica com o tema: \" A linha de cuidados e tratamentos para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)\"\/ Modo Remoto.","resumo":null,"proposicao":"Deputado Michele Caputo","data_evento":"18\/10\/2021","hora_evento":"09:00","data_evento_full":"18 de outubro de 2021","local":"Remota","status":"realizada","comissoes":[],"requerentes":[],"tags":[],"transmissao":false,"link_transmissao":null,"youtube_id":null,"video_tipo":null,"video_src":null,"transcricao_pdf_url":null,"transcricao":null,"perguntas_count":1,"url_enviar_pergunta":"https:\/\/www.assembleia.pr.leg.br\/atividade-parlamentar\/enviar-pergunta","pauta_arquivo":null,"deputados":[],"convidados":[],"anexos":[],"leis":[],"perguntas":[{"id":49,"nome":"Marcelo Linhares","tipo":"pergunta","tipo_label":"Pergunta","pergunta":"Bom dia. <br \/>\r\nPrimeiro, parabenizo a oportunidade de dirigir e ouvir a voz da sociedade.<br \/>\r\n<br \/>\r\nComent\u00e1rio&gt; A AME \u00e9 uma doen\u00e7a que potencialmente devasta as fam\u00edlias e pacientes, \u00e9 dif\u00edcil transmitir em palavras a extens\u00e3o do impacto. Fechar os olhos \u00e9 a mais comum rea\u00e7\u00e3o da sociedade, hoje impactada com diversas mazelas e diversos direitos - inclusive constitucionais - negligenciados. A empatia dos poderes p\u00fablicos somente se instaura em quem tem a devida sensibilidade ou quando direta ou indiretamente atingidos. Isso \u00e9 no m\u00ednimo lament\u00e1vel.<br \/>\r\n<br \/>\r\nPerguntas&gt; O que fazer para que este n\u00e3o seja mais um singelo debate? O que fazer para que esta audi\u00eancia gere de fato a\u00e7\u00f5es? Quais a\u00e7\u00f5es pode esta audi\u00eancia promover para que a realidade da AME seja modificada?","data":"13\/10\/2021 08:22"}]}