Legislação procura facilitar o diagnóstico e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras

Dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras. Esse é o objetivo da lei nº 21.527/2023 que institui o 20 de maio como Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras. A legislação foi proposta pelas deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP) e foi batizada de “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara que faleceu em 1994, com cinco anos, devido a um câncer raro no olho (retinoblastoma).

“Com muito orgulho, junto à querida deputada Maria Victoria, somos autoras desta lei que foi batizada com o nome da minha filha, Carolina Reeberg Stanganelli, que infelizmente faleceu vítima de um retinoblastoma. Essa é uma luta de amor, memória e compromisso com milhares de famílias paranaenses que enfrentam as dificuldades impostas pelas doenças oculares raras”, afirmou a deputada Clora. “Nosso objetivo vai muito além da conscientização. Lutamos por mais políticas públicas que ampliem o acesso ao diagnóstico precoce, estimulem pesquisas e garantam tratamentos eficazes. Tenho fé que a lei ajuda a despertar as famílias para o diagnóstico precoce com as consultas preventivas. E, se possível, ajudar a salvar vidas e dar esperança a muitas famílias.”, completou.

Para a deputada Maria Victoria (PP) a legislação visa informar e conscientizar a sociedade sobre as doenças raras e como elas impactam na vida de milhares de famílias todos os dias. “Uma sociedade melhor informada é o caminho para diagnósticos cada vez mais precoces e precisos”, disse a deputada que atua na defesa e na luta pelos direitos das pessoas e famílias com doenças raras há 10 anos. A deputada também ressaltou que a Assembleia Legislativa do Paraná foi o primeiro poder Legislativo a debater o tema. “Que essa iniciativa do Paraná sirva de referência e dê exemplo para ampliarmos a visibilidade das Doenças Oculares Raras em todo o país”.

O que diz a lei

A legislação busca criar políticas públicas e protocolos de saúde, facilitar o diagnóstico precoce, divulgar informações, estimular pesquisas, dar visibilidade às pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social, entre outros.

Pela lei, o Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com entidades sem fins lucrativos e instituições que tratam do tema para a realização de eventos, campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças oculares raras, assim como prevê o artigo 2º da Lei nº 18.646/2015.

Doenças oculares

As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas. 
Elas se dividem entre as que atingem o nervo óptico (também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias) como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.

Outras legislações

Há também outras legislações que tratam do tema da visão como a Lei nº 19.097/2017 que criou o Abril Marrom, um mês dedicado à prevenção e ao combate às diversas espécies de cegueira, que tem por objetivo conscientizar a população sobre a importância da prevenção de doenças que podem levar à cegueira. O intuito da legislação dos ex-deputados José Carlos Schiavinato e Dr. Batista é, em parceria com a iniciativa privada e com entidades civis, realizar campanhas de esclarecimento, exames e ações educativas e preventivas, além de eventos no sentido de conscientizar a população sobre os cuidados com a saúde ocular.

A Lei nº 22.130/2024, que cria o Código de Defesa do Consumidor do Paraná, em seu artigo 98 trata da obrigatoriedade de instalação de caixa eletrônico adaptado para pessoas com deficiência física, visual e de baixa mobilidade por parte das instituições financeiras; a Lei nº 16.945/2011, que classifica a visão monocular como deficiência visual do ex-deputado Caíto Quintana; e a Lei nº 21.636/2023, da deputada Cloara Pinheiro (PSD), que obriga o uso do Símbolo Nacional de Acessibilidade à Pessoa com Visão Monocular, entre outras leis que garantem proteção e direitos às pessoas com deficiência visual.

Dados

Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) mostram que, atualmente, cerca de 285 milhões de pessoas no mundo têm a visão prejudicada, sendo que a maioria dos casos poderiam ser evitados – entre 60% e 80% – ou dispõem de tratamento. No Brasil, o último Censo Demográfico (IBGE 2010) identificou mais de 35 milhões de pessoas com algum grau de dificuldade visual.

Estudo do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) revela que 90% dos casos de deficiência visual são previsíveis ou tratáveis, mostrando desta maneira o impacto da falta de consultas preventivas na saúde dos olhos. No entanto, o atendimento médico, tão importante para evitar problemas mais graves na visão, ainda é um desafio para a população nas regiões mais pobres do Brasil.