Em torno de 300 doenças são tratáveis e até mesmo curáveis, caso sejam diagnosticadas nas primeiras horas de vida, graças ao teste do pezinho. O problema é que a rede pública tem uma oferta limitada dessas doenças. Em alguns estados como o Distrito Federal, a saúde pública tem estrutura para diagnosticar até 50 doenças, que são conhecidas como raras, porque são crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. Por isso, a importância dessa triagem neonatal. Por isso, a segunda secretária da Assembleia Legislativa do Paraná, deputada Maria Victoria (PP), luta para melhorar a condição do Paraná  nessa questão. Tanto que ela é autora de leis sobre a conscientização das doenças raras, como o Fevereiro Lilás, que promove uma série de ações de divulgação, além de buscar agilidade nesse diagnóstico, tanto na capital, como no interior. Ela aproveitou a proximidade do Dia de Conscientização Sobre as Doenças Raras para homenagear, no início da sessão plenária desta segunda-feira (28) pessoas que contribuem com a conscientização sobre as doenças raras no Estado.

(Sonora)

Falou em nome dos homenageados, a médica Mara Lúcia Schimdt Ferreira Santos, neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe. Ela acredita que projetos e leis já sancionadas são uma forma de pavimentar o caminho para que o Paraná passe, aos poucos, a aumentar o número de doenças diagnosticadas nas primeiras horas de vida no sistema público. De acordo com Mara Lúcia, o custo da prevenção é infinitamente menor que o do tratamento para os cofres públicos.

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Como parte das ações do Fevereiro Lilás, a Assembleia e outros órgãos públicos estão iluminados com a cor da campanha.

A homenagem e todos os eventos que acontecem na Casa de Leis, podem ser acompanhados pela TV Assembleia por meio do canal 10.2, em TV aberta, e do canal 16, da Claro/NET.

O conteúdo também pode ser acessado pelo canal do Youtube do Legislativo.