Foi em 2012, investigando uma doença neurológica da filha Letícia, na época com dois anos, que limitava os movimentos, entre outras consequências, que Shirley Ordônio se engajou na causa das doenças raras. Foi em busca de informações, porque, segundo ela, pela ciência,  uma doença é caracterizada rara quando, para grupos de cem mil indivíduos, existem 65 casos. No entanto, como mãe, e hoje como ativista, acredita que a doença só é rara quando faltam informações sobre ela.

(Sonora)

 Shirley está entre os familiares de 13 milhões de brasileiros e 500 mil paranaenses portadores das chamadas doenças raras. Desde 2015, a deputada Maria Victoria (PP), segunda secretária na Assembleia Legislativa do Paraná, passou a se  envolver na causa. Em 2018, aprovou uma legislação que tornou este mês o foco para as mobilizações em torno do tema, o “Fevereiro Lilás”. É justamente o período em que são realizadas campanhas, palestras e todo tipo de ações de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. E em 2023, esse movimento está sendo levado para o interior do estado, como ela explica.

(Sonora)

Nestes oito anos de visibilidade sobre o tema  das doenças raras, já houve muitos avanços no Paraná, como a criação da Política de Tratamento de Doenças Raras, a expansão da rede de informação e de tratamento e a construção do Hospital da Criança de Maringá que vai contar com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras.

Para o Fevereiro Lilás, a programação deve incluir também simpósios, palestras e ações de saúde e mobilização em diversas cidades do estado. A organização conjunta entre deputada e a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras será entre os dias 18/2 e 4/3, nas cidades de Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, entre outras. Os eventos vão reunir profissionais de saúde, funcionários públicos, especialistas na área e familiares de pessoas diagnosticadas com as doenças ou síndromes raras. Ainda como parte das ações, durante o mês de fevereiro a Assembleia Legislativa do Paraná está iluminada na cor da Campanha, o lilás.

(Volta sonora Shirley)