As dificuldades para o diagnóstico da doença celíaca, causada pela intolerância ao glúten – complexo de proteínas encontradas no trigo, centeio, cevada, aveia e subprodutos desses cereais – que atinge 1% da população mundial, e a falta de políticas públicas para o enfrentamento desta doença autoimune, foram tema de um seminário realizado na manhã desta sexta-feira (15), na Assembleia Legislativa. O debate, que contou com a participação de especialistas e depoimentos de celíacos, aconteceu por proposição da deputada Cláudia Pereira (PSC) e da Associação dos Celíacos do Paraná (ACELPAR).

Segundo a deputada Claudia Pereira, a desinformação é ainda um dos maiores problemas enfrentados pelos portadores da doença celíaca. Por isso, ela entende ser importante a promoção de debates para a disseminação de informações e a conscientização da sociedade sobre as dificuldades vividas diariamente pelos celíacos. A parlamentar disse que tinha também um interesse particular pelo assunto, em função de uma tia que descobriu, tardiamente e depois de muito sofrimento, que era celíaca. “E agora, ouvindo atentamente as especialistas que aqui falaram, acredito que também a minha mãe tinha esse problema, que nunca chegou a ser diagnosticado”, afirmou.

Após as apresentações das especialistas (leia matéria a propósito neste site) a deputada assinou um projeto de lei para inserir o Dia do Celíaco no calendário oficial de eventos do Estado do Paraná, a ser observado anualmente no terceiro domingo do mês de maio. A data hoje, informalmente, já é voltada para ações que alertam sobre a doença celíaca. O objetivo da iniciativa, ao oficializar esse dia, é justamente estimular ainda mais a conscientização das pessoas sobre o assunto. “A falta de informações é um grande vilão”, assinalou Claudia Pereira.

Durante o seminário também foram entregues diplomas de “Menção Honrosa” à médica gastroenterologista Lorete Kotze, uma das fundadoras da ACELPAR, em 1998, que discorreu sobre a doença e o seu diagnóstico.

Associação – Receberam também homenagens a nutricionista Mariane Rovedo, que falou sobre o tratamento e os cuidados nutricionais que todos os celíacos devem ter necessariamente; a psicóloga Dinadeia Brandalizze, que abordou a questão do enfrentamento das dificuldades emocionais diante da doença celíaca; e Solange Cristina do Nascimento, presidente da ACELPAR.

De acordo com Solange, a promoção desse seminário na Assembleia Legislativa é de grande importância porque contribui para a divulgação dessa doença que tem inúmeros sintomas e é de difícil identificação. Ela lembrou que a associação promove reuniões bimestrais, para debater vários aspectos da doença, abertas a todos os interessados. Além disso, a ACELPAR também está à disposição para orientar pacientes e familiares e disponibiliza inúmeras informações em sua página na internet (www.fenacelbra.com.br/acelpar). Entre os objetivos da associação está o de acolher e educar celíacos e pessoas com desordens relacionadas ao glúten, juntamente com seus familiares, disponibilizando informações e orientações que contribuam para uma melhor qualidade de vida e saúde, a troca de experiências e a integração social.

Depoimentos – “Acham que você é uma extraterrestre quando diz que é celíaca”, afirmou Luciana Moura, 32 nos, que descobriu apenas há um ano que tem a doença. Bastante emocionada ela fez um breve relato das dificuldades enfrentadas desde criança, quando tinha todos os sintomas apresentados pelos celíacos, como diarreias crônicas, vômitos, dores abdominais, anemia, desnutrição e depressão. “Passei por dez gastroenterologistas, inúmeros internamentos e tratamentos até receber o diagnóstico.” Hoje ela já aprendeu a conviver com o problema e até fez um curso de culinária para preparar pratos sem trigo. Além disso, é uma grande defensora das campanhas de divulgação da doença. “Precisamos muito de apoio”, frisou.

A administradora Patrícia Santos, mãe da menina Fabrícia, também fez um relato das dificuldades enfrentadas para conseguir um diagnóstico correto em relação aos problemas de saúde da filha. “Desde cedo ela apresentava problemas que recebiam o diagnóstico de virose.” Somente aos sete anos a filha começou a ser tratada de doença celíaca. Hoje, aos 10 anos, ela tem uma vida completamente feliz e saudável. “Ela leva sua sacolinha com pão de queijo, salgadinhos, cupcakes decorados nos aniversários dos amiguinhos, que faz o maior sucesso”, contou. Fabrícia disse que no início uma coleguinha chegou a duvidar do excelente sabor do seu lanche. “Mas ela experimentou e ficou sem graça ou descobrir que era bom. Bem gostoso.”