Entidades empenhadas no diagnóstico de doenças raras são homenageadas pelo Legislativo

O Fevereiro Lilás, mês criado para conscientizar a população sobre as doenças raras, foi marcado na sessão plenária da Assembleia Legislativa do Paraná, nesta quarta-feira (23), com homenagens a entidades e pessoas que lutam pelo diagnóstico e identificação de condições que pouquíssimos indivíduos têm.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como aquelas que afetam até 65 em um grupo de 100 mil pessoas, o que significa um pouco mais de um indivíduo entre dois mil. Ajudar os familiares a identificarem estas doenças e procurar apoio o quanto antes é a bandeira da deputada Maria Victoria (PP).

Ela é autora do projeto de lei que criou o Fevereiro Lilás, além do Dia da Conscientização das Doenças Raras no Paraná, em 28 de fevereiro. Ela explicou porque propôs a homenagem às pessoas que receberam menções honrosas do Poder Legislativo.

SONORA MARIA VICTORIA

Para Claudiane Pikes dos Santos, diretora da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), os cuidados com o diagnóstico das doenças raras começam nos primeiros momentos de vida, ainda nos testes neonatais.

SONORA CLAUDIANE PIKES DOS SANTOS

Mouseline Torquato Domingos, coordenadora do Laboratório de Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná na FEPE, recebeu a homenagem das mãos do presidente da Assembleia Legislativa, deputado Ademar Traiano (PSDB).

Ela falou da importância do diagnostico precoce para as pessoas que sofrem com as doenças raras.

SONORA MOUSELINE TORQUATO DOMINGOS

A homenagem foi proposta em conjunto pela deputada Maria Victoria e o deputado Alexandre Curi (PSB).