O trabalho desenvolvido por entidades assistenciais no apoio a portadores de doenças crônicas e a seus familiares foi enaltecido durante sessão solene realizada na Assembleia Legislativa do Paraná nesta quinta-feira (18). Dez instituições paranaenses, seus representantes e voluntários foram homenageados com diplomas de menção honrosa por iniciativa do deputado Stephanes Junior (PSB).

A solenidade realizada no Plenário do Legislativo teve como objetivo reconhecer a importância das instituições e também destacar as pessoas que se dedicam a oferecer ajuda e apoio em um momento tão delicado para os doentes e familiares. “São pessoas e entidades que cuidam de gente. Que dedicam a vida à saúde das pessoas, ao tratamento de doenças raras e muito agressivas, e que cuidam da condição humana. Então, nada mais justo do que a Assembleia reconhecer o trabalho desses médicos, assistentes sociais e desses voluntários que muito fazem e que, normalmente, substituem o Estado na sua função de oferecer tratamento às pessoas”, ressaltou o deputado.

Sérgio Henrique Sampaio, presidente da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose, representou todos os homenageados durante a cerimônia. Em seu discurso, ele relembrou as dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento adequado, o que motivou a união dos pacientes e ressaltou a importância da valorização do serviço oferecido pelas entidades. “A importância maior é o fortalecimento das entidades que representamos, porque nós passamos e as entidades ficam na defesa das pessoas que precisam de alguém que os represente. Eu fiquei muito feliz com essa iniciativa do deputado, no sentido de valorizar essas instituições que realmente arregaçam as mangas e lutam pelos cidadãos paranaenses acometidos por diversos problemas”.

Para muitas famílias, as instituições têm sido fundamentais na caminhada contra o avanço da doença. “Sem esse apoio eu creio que nós não teríamos nem 10% da condição de vida que ele tem hoje. Não só na questão do desenvolvimento físico, mas pelo remédio que ele recebe da associação e o amparo que nós temos. Tudo isso é fundamental para que nós tenhamos o desenvolvimento dele”, contou Alexandre Cavalini Tormes, pai do Jhuan, diagnosticado com fibrose cística há 14 anos. O tratamento para um paciente como Jhuan, por exemplo, custa R$ 35 mil por mês, em média. Recurso que a maioria das famílias não possui.

Para a coordenadora do Serviço de Triagem Neonatal da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), Mouseline Torquato Domingos, a união das famílias provocou avanços significativos nas políticas públicas e nas pesquisas científicas. “Historicamente sempre foram as famílias que estiveram à frente e que são as maiores responsáveis pela introdução das pesquisas que hoje nós temos como rotina. A gente sempre vê a família mostrando a dificuldade que tem, sensibilizando o governo e a comunidade científica que vai atrás de pesquisa, tratamento e formas de diagnóstico para quem sabe um dia termos a cura”.

Doenças crônicas – De acordo com a Portaria nº 483, de 1º de abril de 2014, do Ministério da Saúde, doenças crônicas são as que apresentam início gradual com duração longa ou incerta, que em geral, apresentam múltiplas causas e cujo tratamento envolva mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo que, usualmente, não leva à cura.

Durante a solenidade as mães também foram homenageadas com flores e com a leitura de uma carta que retratou a coragem e o amor delas ao encarar a luta contra a doença ao lado dos filhos. Estiveram representadas: Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose, Associação Paranaense do Diabético, Associação de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar do Paraná, Escola Especial Nilza Tartuce, Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo, Associação Franciscana de Educação ao Cidadão Especial, Associação dos Deficientes Físicos do Paraná, Associação Brasileira de Porfiria e Associação Paranaense de Reabilitação.