A programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras, conta com simpósios, caminhadas, ações de mobilização e de capacitação em diversas cidades. O objetivo é sensibilizar a população paranaense e levar a boa informação a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, estimular a inclusão.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), atualizada na lei 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Estado. A campanha desse ano tem o slogan: “Raros no diagnóstico, imensos na coragem”.
“Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e pessoas com doenças raras e suas famílias, e também para construir políticas públicas mais eficientes no Estado”, afirma Maria Victoria.
Desde então a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada Maria Victoria com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnóstico, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Há outros cinco projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa.
Diagnóstico
Uma das principais prioridades do movimento é o aumento do número de doenças diagnosticadas pela triagem neonatal (teste do pezinho).
Por solicitação da deputada Maria Victoria e das associações e entidades relacionadas ao tema, o Governo do Estado autorizou a ampliação gradual dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE). “O diagnóstico precoce é a garantia de tratamento adequado para quem tem doença rara”, reforça Maria Victoria.
Sessão Solene
No dia 23/2 será realizada uma sessão solene na Assembleia Legislativa em comemoração ao Fevereiro Lilás. O evento reunirá pessoas com doenças raras e seus familiares de várias regiões, representantes de hospitais, associações e federações, além de profissionais da saúde, da educação e de outras áreas.
“Será um momento de troca da boa informação e de homenagear as pessoas e instituições que se dedicam para garantir mais qualidade de vida aos raros e raras”, explica a deputada
Caminhada
E no dia 28 ocorrerá a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba. A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições.
Eventos
A programação do Fevereiro Lilás conta ainda com simpósios, palestras, exposições, iluminação de prédios públicos, caminhadas e eventos de conscientização e informação em várias cidades do Paraná. Veja abaixo a programação prevista até o momento.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
PROGRAMAÇÃO PREVISTA PARA O FEVEREIRO LILÁS
- 31/01 – 9h30 - Paranaguá
Projeto Onda Inclusiva
- 12/02 – 13h - Piraquara
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 14/02 – 21h (horário a confirmar) - Curitiba
Ala Inclusão Raros - Escola Enamorados do Samba
- 15/02 – 22h (horário a confirmar) - Curitiba
Ala Mães Atípicas - Escola Leões da Mocidade
- 20/02 – 08h - Fazenda Rio Grande
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 21/02 – 8h – Fazenda Rio Grande
Caminhada Lilás
- 22/02 – 9h – Maringá
Caminhada Lilás no Parque do Ingá
- 23/02 – 18h30 – Curitiba (ALEP)
Sessão Solene do Fevereiro Lilás na Assembleia Legislativa
- 24/02 – 13h30 – Cascavel
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras - Aliança Paranaense e OAB
- 24/02 – 13h - Campina Grande do Sul e Quatro Barras
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 25/02 – 8h - Pinhais
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 26/02 – 8h – Curitiba (FEPE)
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
- 27/02 – 8h – Curitiba
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras - FEBRARARAS Federação Brasileira das Associações de doenças Raras e Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras
- 28/02 – 9h - Curitiba
Caminhada Tradicional na Rua XV - Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras
Caminhada Lilás
- 07/03 – 14h - FoLIA do Projeto LIA
Porque nossa foLIA não pode ser rara!
- 13/03 – 18h30 – São José dos Pinhais
Simpósio de Conscientização das Doenças Raras
Pesquisa Legislativa
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