Por iniciativa da deputada Maria Victoria (PP), a Assembleia Legislativa do Paraná realizará em seu Plenário, no próximo dia 28 de fevereiro, a partir das 18 horas, evento para conscientização sobre as chamadas doenças raras. O objetivo é esclarecer a sociedade sobre os problemas decorrentes dessas enfermidades, com apresentação de painéis abordando os mais diversos temas relacionados a questão. A deputada é autora de um projeto aprovado no Legislativo que resultou na Lei estadual nº 18.596, de outubro de 2015, que institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado, estabelecendo diretrizes de cuidados às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS), para ampliar o acesso universal e regulado dessas pessoas à Rede de Atenção à Saúde (RAS).

Nesta edição o evento no Legislativo vai debater os temas “Grupos e Associações de Doenças Raras” e “Doenças Raras: a Importância do Diagnóstico Precoce”. O primeiro tema já tem como palestrante confirmada Patrícia Krebs Ferreira, presidente da Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares Raras (OBADIN). O segundo vai contar com explanação da médica pediatra e endocrinologista infantil formada pela Universidade de São Paulo (USP), Marcella Rabassi Lima. Ela atua no Hospital Infantil Pequeno Príncipe, na Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional e no ambulatório de Erros Inatos ao Metabolismo, do Hospital Infantil Waldemar Monastier.

No ano passado o evento reuniu especialistas da área da saúde para explicar a importância da triagem neonatal na busca de alcançar a cura por meio de terapias adequadas ou para assegurar melhor qualidade de vida para os portadores de enfermidades, através de tratamentos e monitoramento ao longo da vida. Também foram abordados os programas já existentes com essa finalidade e as iniciativas adotadas no Paraná desde antes da triagem neonatal se tornar obrigatória no Pais, a partir de 2001.

Dados apresentados na ocasião davam conta de que mais de 4,5 milhões de crianças recém-nascidas haviam passado por triagem no Estado, onde há 387 hospitais e 1.845 unidades de saúde habilitadas a realizar o “Teste do Pézinho” e outros que permitem a definição de diagnósticos precoces. Mais de 1.330 crianças foram diagnosticadas e tratadas desde que o serviço foi implantado.

Doenças Raras – De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença rara (DR) é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O Ministério da Saúde esclarece que essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

As doenças raras, ainda segundo o Ministério da Saúde, são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de DR. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.