“Estatuto da Pessoa com Doença Rara é a concretização de um sonho construído por muitas mãos”, diz deputada Maria Victoria (PP)

A Assembleia Legislativa do Estado do Paraná aprovou, nesta segunda-feira (9), em primeira votação, o projeto de lei 37/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. A proposta, da deputada estadual Maria Victoria (PP), reúne direitos, garantias e diretrizes para ampliar a proteção, a inclusão social e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e de suas famílias.

A aprovação representa mais uma etapa de uma trajetória de mais de uma década de atuação da deputada Maria Victoria em defesa das pessoas e famílias com doenças raras. A parlamentar é autora de leis e políticas públicas voltadas à conscientização, ao diagnóstico precoce, ao acesso a tratamentos e à inclusão.

“Hoje é um dia muito especial para uma causa que defendo desde o início da minha vida pública. O Estatuto é a concretização de um sonho coletivo, construído por muitas mãos”, afirmou Maria Victoria. A votação foi acompanhada por pessoas com doenças raras, familiares e representantes de entidades.

Inovação

O Estatuto da Pessoa com Doença Rara estabelece diretrizes que vão além da assistência médica. O texto contempla o diagnóstico precoce, o atendimento multidisciplinar, o apoio psicológico, a educação inclusiva, o acesso ao mercado de trabalho e o respeito à autonomia das pessoas com doenças raras.

Entre os pontos inovadores estão a atenção à continuidade dos tratamentos na transição da infância para a vida adulta e a proteção às famílias e aos cuidadores.

“Estamos falando de pessoas e famílias que muitas vezes enfrentam uma longa jornada até o diagnóstico, dificuldades para conseguir atendimento especializado e obstáculos para estudar, trabalhar e exercer plenamente seus direitos. Nosso objetivo é construir uma rede de proteção que acompanhe essas pessoas em todas as fases da vida”, explicou a deputada.

Contribuições

Maria Victoria destacou também o protagonismo das famílias, das associações, das pessoas com doenças raras e dos profissionais de saúde na elaboração do documento.

“Esse Estatuto nasceu da necessidade e da experiência de quem conhece de perto os desafios de conviver com uma doença rara”, ressaltou.

A deputada também agradeceu o apoio dos parlamentares e da Assembleia Legislativa ao longo da construção da proposta.

Década

A aprovação do Estatuto dá continuidade a uma série de iniciativas sobre o tema lideradas por Maria Victoria no Paraná.

Em 2015, a deputada foi autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras, colocando o tema na agenda legislativa paranaense. O Paraná foi o primeiro estado a legislar sobre o assunto.

Ela também é autora da lei que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre essas enfermidades, e de diversas outras leis de conscientização e informação.

Entre os avanços defendidos pela parlamentar está a ampliação do Teste do Pezinho na rede pública, iniciativa fundamental para identificar precocemente doenças que podem comprometer o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças.

A deputada também tem atuado pela ampliação da assistência especializada, pelo fortalecimento dos serviços de genética e pela criação de políticas públicas que assegurem um atendimento mais ágil e humanizado aos pacientes.