Curitiba e Maringá mobilizaram, neste fim de semana, centenas de pessoas e famílias com doenças raras, profissionais de saúde, entidades e apoiadores da causa. As caminhadas do Fevereiro Lilás fazem parte da programação de eventos do mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou da caminhada em Curitiba e reforçou a importância das mobilizações para conscientizar a sociedade a respeito das doenças raras, da importância do diagnóstico precoce, do acesso ao atendimento especializado, do acolhimento adequado e da oferta de informação qualificada.
“Com a conscientização, a gente consegue ter a inclusão, tratar diferente quem é diferente. A equidade no tratamento é uma luta que nós estamos há anos trabalhando e vamos continuar”, disse deputada, autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (Lei nº 18.646/2015), atualizada pela Lei nº 19.426/2018, que estabeleceu o Fevereiro Lilás no Paraná.
“Além de chamar a atenção da sociedade para os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, os eventos também promovem acolhimento, inclusão e troca de experiências entre famílias, pacientes e profissionais”, acrescentou Maria Victoria.
Em Curitiba, a tradicional caminhada, organizada pela Aliança Paranaense de Doenças Raras, coloriu a Rua XV e o centro de Curitiba com lilás. Cerca de 500 pessoas participaram da mobilização que iniciou às 9h e seguiu até o fim da manhã na Praça Osório.
No domingo, a prefeitura de Maringá realizou, no Parque do Ingá, a primeira caminhada de conscientização sobre o tema na cidade movimentou a cidade. A mobilização foi promovida pela Prefeitura, por meio da Secretaria da Criança e do Adolescente.
O evento contou com a participação do prefeito Silvio Barros, de secretários municipais e vereadores.
“Muito feliz de ver tantos paranaenses aderindo e apoiando essa causa. Fomos a primeira Assembleia Legislativa a legislar sobre o tema. Iniciamos esse debate há 11 anos, em 2015, para garantir mais visibilidade às crianças e pessoas com doenças raras e suas famílias, e também para construir políticas públicas mais eficientes no Estado”, pontua Maria Victoria.
Desde então a Assembleia Legislativa aprovou 11 leis de autoria da deputada Maria Victoria com o objetivo de acelerar tratamentos, facilitar diagnóstico, incentivar a inclusão, conscientizar a população e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Há outros seis projetos de lei da parlamentar em tramitação na Casa, entre eles o texto que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. A minuta do texto está aberta pra contribuições.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Pesquisa Legislativa
PROJETOS PARA JOVENS
