Conscientização sobre doenças raras foi tema de seminário na Assembleia Legislativa

Elas afetam 13 milhões de pessoas em todo o Brasil. Exigem um diagnóstico precoce e tratamento adequado. Ainda pouco conhecidas da maioria da população, as doenças raras são a causa de uma longa batalha pela vida. Desafios que vem sendo superados com a união de portadores das doenças, familiares, especialistas e poder público.

A importância de divulgar informações sobre as síndromes e as políticas públicas adotadas para o atendimento dos pacientes foram os temas do Seminário de Conscientização das Doenças Raras realizado nesta quarta-feira (22) na Assembleia Legislativa do Paraná. A iniciativa de promover o debate foi da deputada Maria Victoria (PP), que abraçou a causa e conquistou importantes avanços para a detecção precoce das doenças raras.

Sonora

A triagem neonatal, popularmente conhecida como Teste do Pezinho, inclui avaliações biológicas, auditivas, oculares e cardíacas, o que é uma exclusividade do Paraná. A expectativa é incluir exames para detecção de mais cinco doenças na triagem ainda este ano. O precursor do Teste do Pezinho do Paraná, o neuropediatra Othmar Wittig, fala da satisfação em acompanhar a evolução do trabalho iniciado por ele.

Sonora

Outro avanço é a criação de um cadastro estadual com informações sobre os pacientes, tipos de doenças raras e acesso a rede pública de saúde, que ganhou o nome de Sidora. Já são 244 cadastros que envolvem 83 doenças diferentes em 98 municípios do Paraná. O superintendente de Atenção a Saúde do Estado, Juliano Gevaerd, apresentou a estrutura disponibilizada pela Secretaria de Estado da Saúde e falou sobre a importância de divulgar informações sobre as doenças raras.

Sonora

Uma das homenageadas durante o evento foi Linda Franco, mãe do Gabriel, que faleceu no último dia 16 de fevereiro depois de anos de luta contra a adrenoleucodistrofia, doença rara, que ficou mundialmente conhecida por meio do filme O Óleo de Lorenzo. Dona de uma força imensurável, Linda não se deixou abater pela perda do filho e garante que a luta vai continuar.

Sonora

Para quem sente na pele as dificuldades de enfrentar uma doença rara, a realização do debate foi um marco para as famílias que lutam pela aprovação de novas políticas públicas que amparem pacientes e familiares, como explica Daiane Kock, representante do Grupo Paraná de Doenças Raras.

Sonora

É considerada uma doença rara aquela que possui no máximo 65 pacientes diagnosticados a cada 100 mil pessoas. Quem precisar de informações sobre as doenças raras e o cadastro de pacientes pode acessar o site da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, www.fepe.org.br.

Da Assembleia Legislativa do Paraná, repórter Kharina Guimarães.