A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou, na terça-feira (6), projeto de lei 30/2024 para instituir no Paraná o Dia Estadual da Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia (ALD), a ser celebrado em 7 de maio.

A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara que afeta principalmente os homens. A condição ficou famosa no mundo ao ser retratada no filme "O óleo de Lorenzo", que mostra a história real dos pais e do menino Lorenzo Odone, portador de ALD.

Na fase infantil a doença afeta as glândulas adrenais e causa leucodistrofia – lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Na fase adulta, os homens podem apresentar a lesão medular e em alguns casos a leucodistrofia.

Quando uma mulher é afetada, o acometimento ocorre na medula espinhal, comprometendo a força nas pernas, o controle do esfíncter e da bexiga. Nesses casos, os sintomas se iniciam na vida adulta e não ocorre lesão cerebral.

Diagnóstico

A deputada Maria Victoria destaca que se a doença for detectada de forma precoce, é possível realizar transplante de medula óssea e interromper a progressão da doença.

“O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”, afirma.

O projeto de lei sobre a Adrenoleucodistrofia é mais uma iniciativa relacionada ao Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as Doenças e Síndromes Raras. Também estão previstos Simpósio Estadual sobre o tema, palestras educativas e uma sessão solene na Assembleia Legislativa.

Ações

O texto prevê que o Governo do Estado, em parceria com organizações e associações que trabalham com doenças raras, promova ações educativas e de conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia por meio de campanhas publicitárias, palestras, seminários e eventos.

“O objetivo é promover a boa informação para estimular o diagnóstico precoce, facilitando também o acesso a testes genéticos e exames médicos”, reforça Maria Victoria.

O projeto de lei também fomenta a promoção de iniciativas de pesquisa, fornecendo recursos financeiros e incentivos para o desenvolvimento de tratamentos inovadores. Bem como, incentiva a colaboração entre instituições de saúde, organizações sem fins lucrativos, e outras entidades para criar centros de referência especializados no diagnóstico e tratamento da adrenoleucodistrofia.

Redes de apoio

Ainda segundo a deputada, o Dia De Conscientização da Adrenoleucodistrofia pode ser uma oportunidade para incentivar a formação de redes de apoio entre pacientes, famílias, médicos, pesquisadores e organizações não governamentais, visando compartilhar conhecimentos e experiência.