Doença Rara: Paraná tem dia para conscientização da Adrenoleucodistrofia

O 7 de Maio passou a ser o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia no Paraná. A lei nº 22.532/2025, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), foi sancionada em 11 de Julho pelo governador em exercício, Darci Piana.

A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara que afeta principalmente os homens. A condição ficou famosa no mundo ao ser retratada no filme "O Óleo de Lorenzo", que mostra a história real dos pais e do menino Lorenzo Odone, acometido por ALD.

A deputada Maria Victoria destaca que se houver o diagnóstico de forma precoce, é possível realizar transplante de medula óssea e interromper a progressão da doença.

“O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”, afirma.

A lei determina que o Governo do Estado, em parceria com organizações e associações que trabalham com doenças raras, poderá promover ações educativas e de conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia por meio de campanhas publicitárias, palestras, seminários e eventos.

Iniciativa

A lei sobre a Adrenoleucodistrofia é mais uma iniciativa da deputada relacionada ao trabalho por mais pesquisas, informações, tratamentos e diagnóstico precoce de Doenças Raras.

Em 2015, a Assembleia Legislativa do Paraná foi pioneira ao tratar o tema por proposta da parlamentar e instituir a Política de Tratamento de Doenças Raras (lei 18.569/2015) e o Dia Estadual de Conscientização que se tornou o Fevereiro Lilás (lei 18.646/2015).

A deputada também trabalha pela ampliação do número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho, por mais centros de pesquisas e pela construção de um centro de referência destinado aos raros e raras adultos no Estado.

Sobre a doença

Na fase infantil a Adrenoleucodistrofia afeta as glândulas adrenais, o sistema nervoso central e causa leucodistrofia – lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Na fase adulta, os homens podem apresentar a lesão medular e em alguns casos a lesão cerebral.

Quando uma mulher é afetada, o acometimento ocorre na medula espinhal, comprometendo a força nas pernas, o controle do esfíncter e da bexiga. Nesses casos, os sintomas se iniciam na vida adulta e não ocorre lesão cerebral.