Projeto amplia exames gratuitos para prevenir doenças raras em recém-nascidos A proposta é assinada pela deputada Cantora Mara Lima (Republicanos).

29/02/2024 16h12 | por Assessoria Parlamentar
“Estudos demonstram que quanto mais precoce o tratamento, mais evidentes são os benefícios observados e o impacto da doença será significativamente atenuado. Por isso precisamos apoiar iniciativas que permitam o diagnóstico mais precocemente possível para que de forma imediata possam receber o tratamento que comprovadamente atenua os efeitos da doença”, afirma a deputada cantora Mara Lima.

“Estudos demonstram que quanto mais precoce o tratamento, mais evidentes são os benefícios observados e o impacto da doença será significativamente atenuado. Por isso precisamos apoiar iniciativas que permitam o diagnóstico mais precocemente possível para que de forma imediata possam receber o tratamento que comprovadamente atenua os efeitos da doença”, afirma a deputada cantora Mara Lima.Créditos: Dayo Studio

“Estudos demonstram que quanto mais precoce o tratamento, mais evidentes são os benefícios observados e o impacto da doença será significativamente atenuado. Por isso precisamos apoiar iniciativas que permitam o diagnóstico mais precocemente possível para que de forma imediata possam receber o tratamento que comprovadamente atenua os efeitos da doença”, afirma a deputada cantora Mara Lima.

Maternidades e hospitais públicos e privados deverão fazer, gratuitamente, o exame de verificação dos níveis de fosfatase alcalina nos recém-nascidos, que previne doenças no fígado e nos ossos. É o que prevê o Projeto de Lei 68/2024, de autoria da deputada cantora Mara Lima (Republicanos).

A fosfatase alcalina é uma enzima que está presente em diversos tecidos do corpo. A quantidade da substância circulante no corpo pode ser indicativa de diversas doenças no pâncreas, fígado, vias biliares, neoplasia, leucemia, infecções, insuficiência renal, desnutrição, hiperfosfatasemia (alto nível da enzima) e hipofosfatasia (baixo nível).

A hipofosfatasia é uma doença rara genética que afeta especialmente crianças, provocando deformações e fraturas e perda prematura dos dentes de leite

De acordo com o texto, o diagnóstico precoce é decisivo para tratar uma série de síndromes: “A Hipofosfatasia (HPP) é uma doença genética caracterizada por amplo espectro de manifestações clínicas, normalmente relacionadas com a demora do diagnóstico. A HPP é causada por alterações genéticas que resultam na perda de função da enzima fosfatase alcalina, com o potencial de produzir desde defeitos esqueléticos severos decorrentes da falta de mineralização adequada dos ossos, convulsões recorrentes, dores musculares até a perda precoce das dentições tanto decídua quanto permanente”.

Nas suas formas mais graves, a HPP pode levar à morte dos nos primeiros anos de vida. Para as formas leves e moderadas, é possível conviver por anos com os sintomas até que seja diagnosticado de forma tardia.

Desde 2015, há um tratamento efetivo que pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos indivíduos diagnosticados, bem como dos seus familiares.

“Estudos demonstram que quanto mais precoce o tratamento, mais evidentes são os benefícios observados e o impacto da doença será significativamente atenuado. Por isso precisamos apoiar iniciativas que permitam o diagnóstico mais precocemente possível para que de forma imediata possam receber o tratamento que comprovadamente atenua os efeitos da doença”, afirma a deputada cantora Mara Lima.

O Projeto de Lei aguarda análise da CCJ, a Comissão de Constituição e Justiça da Assembleia Legislativa do Paraná.

 

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