Sancionada a Lei que institui o programa de conscientização da esclerose tuberosa no Paraná

Foi sancionada pelo Governo do Estado a Lei 18.650/2015, conforme projeto de autoria do deputado Ney Leprevost (PSD), que institui o programa de conscientização da esclerose tuberosa no Paraná. A esclerose tuberosa é uma doença genética que afeta diversos órgãos do corpo e leva ao desenvolvimento de tumores benignos. Sem tratamento, pode evoluir rapidamente e comprometer as funções do sistema atingido, levando a disfunções em graus variáveis em órgãos nobres como o cérebro, os rins e pulmões.
Cada paciente possui o seu tipo peculiar de manifestação da doença e cada pessoa terá o seu conjunto de sinais e sintomas. Os mais comuns são alterações ligadas à fala e deglutição; fadiga; problemas de memória; transtornos emocionais; problemas de bexiga e intestinais; transtornos visuais; problemas de equilíbrio e coordenação; rigidez de um membro ao movimento, principalmente membros inferiores; entre outros.
O diagnóstico é feito através do histórico clínico detalhado, associado ao exame clínico e neurológico completos e confirmado por três exames laboratoriais complementares; ressonância magnética, punção lombar e potencial evocado. O tratamento visa o controle dos sintomas, a remoção cirúrgica de tumores (quando indicada) e a manutenção das funções do órgão afetado.
Ainda não há cura para essa síndrome, apenas tratamento para seus sintomas, mas há muito a ser feito para melhorar a qualidade de vida do portador. O tratamento é sintomático, isto é, procura-se sanar os sintomas que se manifestam, e normalmente é acompanhado da aplicação de anticonvulsivantes no intuito de se controlar as crises convulsivas presentes na maioria dos casos.
De acordo com o texto da nova lei, a Secretaria de Estado da Saúde ficará encarregada de realizar campanhas educativas para divulgar o tema com o objetivo de conscientizar a população sobre os riscos da doença. A data de 30 de agosto passará a integrar o Calendário de Eventos Oficiais do Estado do Paraná, como Dia Estadual de Conscientização da Esclerose Tuberosa.