Solenidade na Assembleia Legislativa assinala a passagem do Dia de Conscientização de Doenças Raras

A Assembleia Legislativa promoverá sessão solene nesta segunda-feira (29), às 18 horas, conforme proposição da deputada Maria Victoria (PP), para assinalar a passagem do Dia de Conscientização de Doenças Raras, comemorado mundialmente nesta data. A deputada é autora de um projeto aprovado no Legislativo que resultou na Lei estadual nº 18.596, de outubro de 2015, que institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado, estabelecendo diretrizes de cuidados às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS) e visa ampliar o acesso universal e regulado dessas pessoas à Rede de Atenção à Saúde (RAS). Entende-se por doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos, perfazendo 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos.