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A luta de Dayana para dar um tratamento digno ao filho portador de uma doença rara

16h08
por Claudia Ribeiro
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Ouça o depoimento emocionado da Dayana, que esteve na manhã desta quinta-feira na Assembleia legislativa, participando de uma audiência pública,   que discutiu  a realização de testes de triagem neonatal, como o popular Teste do  Pezinho e  também como  criar  meios para que o Poder Público possa fazer os exames para  diagnóstico precoce das chamadas doenças raras. Dayana vive um drama, porque, apesar de já ter o diagnóstico da doença do filho, não consegue ter acesso ao tratamento.

(sonora)

No Brasil. A Organização Mundial de Saúde estima que são 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras.  E o objetivo, com a audiência, que contou com especialistas  em genética e que foi marcada por relatos comoventes de mães como Dayana, é ter leis que posam melhorar a vida destas famílias, atuando na prevenção e também no cuidado.

 E a deputada Maria Victória, do PP, responsável  pela organização da audiência pública, se sensibilizou com os relatos e terminou com uma boa notícia...

(s0nora)

De Curitiba, Cláudia Ribeiro.

 

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