Ouça o depoimento emocionado da Dayana, que esteve na manhã desta quinta-feira na Assembleia legislativa, participando de uma audiência pública, que discutiu a realização de testes de triagem neonatal, como o popular Teste do Pezinho e também como criar meios para que o Poder Público possa fazer os exames para diagnóstico precoce das chamadas doenças raras. Dayana vive um drama, porque, apesar de já ter o diagnóstico da doença do filho, não consegue ter acesso ao tratamento.
(sonora)
No Brasil. A Organização Mundial de Saúde estima que são 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras. E o objetivo, com a audiência, que contou com especialistas em genética e que foi marcada por relatos comoventes de mães como Dayana, é ter leis que posam melhorar a vida destas famílias, atuando na prevenção e também no cuidado.
E a deputada Maria Victória, do PP, responsável pela organização da audiência pública, se sensibilizou com os relatos e terminou com uma boa notícia...
(s0nora)
De Curitiba, Cláudia Ribeiro.
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