Ciclo de palestras na Assembleia mergulha no universo de necessidades, inclusão e atendimento ao autismo
Transtorno do Espectro Autista na Infância, o diagnóstico tardio, Direitos e tratamentos foram temas de um ciclo de palestras realizado na Assembleia Legislativa do Paraná. Com acesso para o público geral, especialistas se aprofundaram sobre vários aspectos e questões relacionadas ao autismo. O encontro fomentou a conscientização com pesquisadores e estudiosos, trazendo as mais recentes descobertas, abordagens e os novos estudos na área.
Proponente do evento, o deputado e presidente da Frente Parlamentar da Medicina, Ney Leprevost (União), ressaltou que o autismo é uma característica cada vez mais inerente na população não só brasileira, mas mundial.
“Porém, ainda não há conscientização suficiente por parte da sociedade em relação a todas as características que envolvem o Transtorno do Espectro Autista. E é importante ressaltar que quanto mais cedo o autismo for diagnosticado na criança, melhores são as condições e as chances de eficácia no tratamento”, afirmou.
“Temos que colocar em pauta as políticas públicas de inclusão, pois precisamos inserir na sociedade as pessoas que necessitam de mais acesso e garantias. Municípios e Estado têm orçamento garantido para a Saúde. É preciso investir, para oferecer toda uma condição de tratamento especial com uma gama de profissionais qualificados, porque a criança autista precisa do médico, de preferência o neuropediatra, às vezes do psiquiatra, da psicóloga, fonoaudióloga, da terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e outros”, cobrou.
O deputado Alisson Wandscheer (Solidariedade) falou da importância do debate para possibilitar mais informações a fim para promover a verdadeira inclusão a pessoas antes invisíveis na sociedade.
O deputado Anibelli Neto (MDB) falou de sua experiência pessoal, responsável por aproximá-lo de questões relacionadas a pessoas com deficiência. Ele ressaltou iniciativas que transformadas em leis em prol deste público, reforçando a importância da Assembleia para contribuir com a sociedade e acolher a população em eventos como o desta quinta-feira.
Entre os assuntos, foram abordados a genética, o aconselhamento familiar, os diferentes sintomas, a importância da prática esportiva, entre outros. Famílias, representantes de entidades, pessoas com TEA estiveram no Plenarinho da casa.
Diagnóstico
A Dra. Mara Lucia Schimitz Ferreira dos Santos foi a primeira palestrante e tratou questões relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista na Infância. Médica neurologista infantil do Hospital Pequeno Príncipe, Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras e do Ambulatório do Bebê de Risco, ela citou o aumento no número de casos de TEA.
“Vinte anos atrás, a incidência do autismo era um caso para 150 pessoas, hoje é um para 36. Só em Curitiba são em torno de nove mil crianças. Vemos mais casos porque a classificação mudou. Antes se falava daquela pessoa que era esquisita, estranha, metódica, hoje há o diagnóstico. As pessoas têm mais acesso, mas não é suficiente”, ponderou.
Segundo Mara Lucia, 97%, 98% dos casos são genéticos. “Os outros 3% chamamos de questões ambientais. Idade avançada do pai, uso de drogas, ou medicações durante a gravidez, sofrimento no período neonatal ou no nascimento, como falta de oxigênio, epilepsia grave, por exemplo”.
“Nosso objetivo é explicar o que é o autismo, a dificuldade que nós temos de conseguir atendimento. Qual o papel do Estado, das associações. O que nós podemos fazer para melhorar esse atendimento às crianças, que não basta você fazer diagnóstico, nós temos que tratá-los também”, disse.
A médica ainda defendeu a necessidade de reforço nas políticas públicas para o setor. “O desafio de estado é garantir políticas e custeio permanente, pois o custo será muito maior no futuro. Estamos deixando brasileiros incapazes. A mortalidade infantil diminuiu, mas a morbidade aumentou”, ressaltou.
Se não tem prejuízo, não é autismo
O médico neurologista Thiago Simões falou de um tema que começa a ganhar mais destaque: o diagnóstico tardio do autismo e seu impacto no adulto. “As pessoas falam em dificuldade na escola, manias, comportamentos... Mas tem prejuízo? Se não traz prejuízo, não é autismo, é um traço de personalidade. Temos de nos afastar do que muitas pessoas falam nas redes sociais, como o Tik Tok”, alertou.
Ele comentou que a pessoa às vezes se percebe autista, mas ela não preenche critérios específicos, não preenche componentes de gravidade para que tenham o diagnóstico e muitas possuem outros transtornos dentro da neuropsiquiatria. “É preciso ter muito cuidado. O Autismo é um eixo onde transitam vários outros transtornos, e as depressões, pensamentos suicidas, TDH e tantos outros são alguns dos desfechos”, acrescentou.
Segundo o médico, o TEA é majoritariamente associado à deficiência intelectual em 70% dos casos. “Sempre que nós fazemos um diagnóstico no adulto, a gente busca pistas a partir de comportamento da criança. O diagnóstico é essencialmente clínico, nós não temos um marcador biológico, não há um exame que façamos. Isso traz muitos desafios principalmente na rede pública de saúde, com a falta de pessoas capacitadas que consigam observar essas particularidades”.
Legislação
A psicóloga com certificado BCBA e Diretora Executiva do Centro de Diagnóstico Intervenção de Neurodesenvolvimento (Cedin), Amanda Bueno, exaltou o trabalho da Assembleia Legislativa para a consolidação de leis a fim de criar uma espécie de Código do Autismo no Estado. A iniciativa do deputado Ademar Traiano (PSD) ganhou o apoio de todo o parlamento este ano.
“Lá em 2013, a Assembleia já garantiu a legislação mais moderna do País para assegurar o tratamento com base de evidências e hoje dá um novo passo importantíssimo para consolidar as leis existentes, pois essas leis separadas não têm tanta força. Então, essa diretriz é fundamental garantindo ainda mais impacto nas políticas públicas”, afirmou.
Ela ainda ponderou que o autismo sempre existiu, mas não tinha este nome. “Era muito comum que pessoas com o maior poder aquisitivo investigasse quando desconfiavam do desenvolvimento do seu filho, buscando ajuda. Mas as pessoas carentes não tinham e não tem essa chance. Por isso, nosso foco é atender essas pessoas mais carentes, pois atendendo a elas, podemos atender a todos”, completou.
Falta a de informação
Advogada especialista em Direito Médico e em Direito da Pessoa com TEA, Fernanda Milani elogiou a realização do Ciclo de Palestras, justamente para minimizar a dificuldade que ela mais detecta na sua atuação.
“O que eu mais sinto no meu dia a dia trabalhando com crianças e adultos autistas, é que essas famílias, esses pacientes não têm conhecimento dos direitos e muito menos como alcança-los. Hoje essas questões tem sido muito judicializadas. É muito grande o número de casos que são ajuizados diariamente, principalmente nessa questão de tratamento”, afirmou.
Ela lamenta a recorrente a demora para o atendimento, que pode impactar grandemente no desenvolvimento desses pacientes. “Há uma janela neural em que a resposta é mais eficaz. Muitas vezes se demora anos para conseguir o diagnóstico e depois assegurar o tratamento. Felizmente, o entendimento dos tribunais hoje é majoritário para que tanto o SUS quanto os planos de saúde forneçam esse tratamento e medicações”, acrescentou.
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