Atendendo ao pedido feito por mães de crianças com síndromes e doenças raras de Marmeleiro, no Sudoeste do Paraná, a deputada estadual Luciana Rafagnin (PT) encaminhou nesta semana duas solicitações para a Secretaria de Estado da Saúde (SESA): uma para que o governo informe como funciona o fluxo de atendimento das pessoas diagnosticadas com síndromes e doenças raras no Paraná, a incidência desses casos nas regionais do nosso estado, e outra, sugerindo a criação de um fundo específico, a fim de assegurar recursos para garantir o atendimento e apoio emergencial à parcela da população paranaense que convive com essas situações. Além de possibilitar o acesso a medicamentos necessários, que, em geral, são caros e essenciais, diagnóstico precoce, entre outras condições.

De serviços públicos prestados às informações coletadas, desde a notificação compulsória até a análise dos dados registrados e extraídos na plataforma Sidora, a deputada busca conhecer a realidade paranaense no que diz respeito à identificação, tratamento e acompanhamento dos casos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Paraná e, com isso, formular outras iniciativas e políticas públicas para a qualidade de vida das pessoas com síndromes e doenças raras.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes ou 1,3 a cada grupo de duas mil pessoas, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e de sintomas. No texto dos requerimentos enviados à SESA, a deputada Luciana destaca avaliação da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) sobre as dificuldades do diagnóstico e atendimento a essas doenças, pela própria falta de fluxos bem definidos e de profissionais especializados no sistema de saúde para esse fim.

No início deste ano, o governo do estado anunciou o lançamento do Projeto Sidora, que propicia enxergar com mais clareza essa realidade e projetar soluções, mas cerca de seis meses depois os dados iniciais ainda não foram divulgados. Há, na literatura médica, mais de 8 mil situações descritas como síndromes e doenças raras e sabe-se também que 75% delas são diagnosticadas em crianças. No Brasil, há pelo menos 13 milhões de pessoas com registro de casos.

No Sudoeste do estado, mães se unem para constituir uma associação – Amor Raro – que potencialize os esforços das famílias, comunidades, agentes de saúde, lideranças e autoridades na provocação da atenção devida às pessoas com síndromes e doenças raras na região, ampliação das informações, cuidados e garantia de direitos.