A deputada estadual Maria Victoria (PP) participou nesta segunda-feira (27), no Palácio Iguaçu, do lançamento do sistema online do Governo do Paraná para o cadastro e notificação de síndromes e doenças raras no Estado. O anúncio foi feito pela primeira-dama e presidente do conselho de Ação Solidária, Luciana Saito Massa.

Batizado de “Sidora” o sistema foi desenvolvido pela Secretaria da Saúde e pela Celepar para identificar, mapear e conhecer a realidade das pessoas, famílias e associações relacionadas às doenças raras no Estado.

Além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, o Sidora disponibilizará carteirinhas, que facilitarão o acesso às informações essenciais das pessoas cadastradas, principalmente, em situações de emergência.

União

A deputada Maria Victoria, que é autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, destacou a importância da ação do Governo do Estado e agradeceu o apoio à causa.

“É uma ferramenta essencial para estabelecermos políticas públicas mais eficientes. Iniciamos em 2015 na Assembleia Legislativa a mobilização referente à conscientização e a boa informação referente às doenças raras. Agradeço a nossa primeira dama, Luciana Massa, que abraçou essa causa tão importante. Quanto mais pessoas estiverem conosco nessa caminhada, mais avançaremos”, disse a parlamentar.

“Chegar ao diagnóstico precoce de uma doença rara e levar informação a quem precisa são ações muito importantes. Todos nós estamos vulneráveis a ter um caso raro dentro da família. O Sidora está aí para localizar essas pessoas invisíveis, para sabermos como o Estado pode ajudá-las”, destacou a primeira-dama, Luciana Massa.

O lançamento contou também com a participação dos secretários da Saúde, Cezar Neves; da Casa Civil, João Carlos Ortega; da Cultura, Luciana Casagrande; do Desenvolvimento Social e Família, Rogério Carboni, do diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa e da deputada estadual Cloara Pinheiro além de diretores de pastas estaduais.

Triagem Neonatal

A deputada Maria Victoria também defendeu a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras. “É o nosso grande desafio. O diagnóstico precoce permite iniciar com tratamento adequado, o que pode ser decisivo no futuro da vida de milhares de pessoas”. Levantamentos apontam que cerca de 500 mil paranaenses possuam doenças ou síndromes raras.

Prioridade

Neste ano, a deputada apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras.

Mais Ações

Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.