O horário do Grande Expediente da sessão plenária da Assembleia Legislativa do Paraná desta quarta-feira (23) foi dedicado a homenagear com menções honrosas pessoas e entidades que atuam na conscientização e na divulgação das doenças raras no estado. É que, além da próxima segunda-feira (28) ser o Dia da Conscientização das Doenças Raras no Paraná, neste mês se celebra o “Fevereiro Lilás”, justamente para ampliar e divulgar ainda mais a causa. Ambos se tornaram leis a partir da iniciativa da deputada Maria Victoria (PP), que propôs a homenagem, em conjunto com o deputado Alexandre Curi (PSB). “Desde que assumi meu primeiro mandato aqui nesta Casa, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado das doenças raras têm sido minhas principais bandeiras e já obtivemos avanços importantes, como a construção do Hospital da Criança, em Maringá, que deve ser inaugurado em breve, além de avanço em políticas públicas no estado”, disse a deputada, ao longo da homenagem.

Receberam as menções, Linda Franco, coordenadora da Família ALD Brasil, que divulga a Adrenoleucodistrofia e o Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR); Claudiane Pikes dos Santos, diretora da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE); Shirley Ordônio, do projeto Lazer, Inclusão e Acessibilidade (LIA); e Mouseline Torquato Domingos, coordenadora do Laboratório de Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Paraná na FEPE. “Eventos como este e como o Fevereiro Lilás só contribuem para a visibilidade do tema e, o mais importante: para salvar vidas. E o sistema de triagem neonatal comprova isso. Mais de cinco milhões de paranaenses triados e mais de três mil crianças diagnosticadas com doenças raras, que, graças a isso, os pais e responsáveis podem adotar medidas simples, como um alimento adequado, e salvar a vida de seus filhos”, destacou Mouseline.

Para Claudiane, ser homenageada na Assembleia é mais uma forma de incentivar o trabalho feito na FEPE. “É um orgulho muito grande estar à frente da FEPE e estar aqui hoje só reforça a importância do nosso trabalho, que é proporcionar o bem-estar das famílias com o diagnóstico precoce de uma doença crônica. Com o acompanhamento adequado, a vida do paciente e de sua família muda para melhor”, afirmou.

Foram homenageados ainda a professora Daiana Kock, que participa do LIA e do GPRDR; a médica Mara Lúcia Schmitz Santos, coordenadora do ambulatório de doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe; o próprio HPP, um dos 17 hospitais especializados para o tratamento de doenças raras no Brasil; e o médico geneticista Salmo Raskin, diretor executivo do laboratório Genetika.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara (DR) é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil. De acordo com o Ministério da Saúde (MS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, o que dificulta o diagnóstico, causando grande sofrimento clínico e psicossocial aos diretamente afetados e às suas famílias.

Sabe-se que as chamadas doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. “Grande parte delas não tem cura e pode causar a morte das crianças afetadas antes dos cinco anos, já que um diagnóstico conclusivo pode levar até quatro anos. Por isso, a importância da ampliação do número de doenças diagnosticadas no teste do pezinho, graças também às leis aprovadas nesta Casa”, acrescentou Maria Victoria.

Por causa da pandemia de Covid-19, nos últimos dois anos, a conscientização sobre as doenças raras neste período foi prejudicada, mas a parlamentar indicou que ela precisa ser reforçada, mesmo sem eventos presenciais, já que 13 milhões de brasileiros possuem alguma patologia rara, sendo que em torno de 700 mil só no Paraná. “Um mapeamento feito em mais de 150 municípios brasileiros apontou um crescimento de 100% no número de doenças raras no Brasil. Por isso, essas campanhas não podem parar“, sinalizou Maria Victoria.