Durante o evento médicos especialistas afirmaram que o exame, obrigatório nas maternidades paranaenses, aponta apenas seis doenças, mas com ele seria possível diagnosticar até 51 doenças raras, adiantar os tratamentos e salvar muitas vidas.//
Representantes de associações de apoio aos portadores destas doenças e síndromes raras pediram que o poder público use todos os recursos técnicos disponíveis para chegar aos diagnósticos o quanto antes.//
A proposta da audiência foi da deputada Maria Victória, do PP, que apresentou nesta semana três projetos sobre o tema: um que estabelece a política de tratamento, um que cria o Dia Paranaense das Doenças Raras e outro que obriga novos testes de triagem já nas maternidades.//
Maria Victória fez um alerta pelo diagnóstico precoce.//
SONORA MARDIA VICTORIA
O médico Salmo Raskin, professor universitário e mestre em genética, afirmou que não seria difícil detectar mais doenças além das seis que já são apontadas pelo teste do pezinho.//
SONORA SALMO RASKIN
Linda Franco é mão de um menino de doze anos que sofre com uma doença degenerativa desde os seis anos.//
Ela afirma que com o diagnóstico precoce poderia ter procurado uma transfusão de medula óssea que teria evitado o progresso da doença de seu filho.//
SONORA LIDIA FRANCO
A atriz curitibana Adriana Birolli participou da audiência, convidada pela deputada Maria Victoria.//
Ela pediu que os testes sejam ampliados para ajudar as crianças que sofrem com estas doenças raras.//
SONORA ADRIANA BIROLLI
O deputado Felipe Francischini, do SD, também participou da audiência pública pela ampliação do teste do pezinho no Paraná.//