Acontece neste sábado (3) em Curitiba a tradicional mobilização em prol do Fevereiro Lilás, mês da Conscientização sobre Doenças e Síndromes Raras. A concentração inicia às 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP) para a caminhada em direção à Praça Osório, onde haverá uma estrutura com informações, orientações, jogos educativos e acolhimento.

A mobilização, organizada pelas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde, representantes de diversas instituições e gestores públicos. A ação conta com o apoio da Assembleia Legislativa do Paraná, Prefeitura de Curitiba, Governo do Paraná e ACP.

A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), celebrado no dia 29 deste mês e a lei que instituiu o Fevereiro Lilás (19.426/2018) no Paraná.

“Convidamos todos a participar dessa mobilização que vai unir solidariedade, informação e educação. Queremos mostrar que não estamos sozinhos. A união faz a diferença na luta por mais pesquisas, diagnósticos precoces, tratamento adequado e políticas públicas que garantam a qualidade de vida dos pacientes” reforça Maria Victoria.

Atividades

Entre as atividades estão previstas orientações de saúde, jogos inclusivos e informações com voluntários das entidades da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, da Comunidade Escola da Prefeitura de Curitiba, da Secretaria Municipal do Esporte, Lazer e Juventude entre outros. Também haverá assessoria jurídica do departamento da pessoa com deficiência de Curitiba.

Programação

Durante o mês de Fevereiro estão programas diversas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito do tema. Além da mobilização no centro de Curitiba, haverá um Simpósio Estadual, sessão solene na Assembleia e palestras educativas e ações em várias cidades do interior.

Sobre as doenças raras:

● São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

● Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras no mundo.

● A maioria das doenças raras são genéticas, mas também podem ser causadas por fatores ambientais ou infecciosos.

● Os sintomas das doenças raras podem ser muito variados e podem afetar qualquer parte do corpo.

● O diagnóstico das doenças raras é muitas vezes difícil e pode levar anos para ser concluído.

● Não existe cura para a maioria das doenças raras, mas existem tratamentos que podem ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Fevereiro Lilás:

● O Fevereiro Lilás é uma campanha mundial de conscientização sobre as doenças raras.

● A campanha foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS).

● O objetivo da campanha é aumentar o conhecimento sobre as doenças raras e seus impactos na vida dos pacientes e suas famílias.

● Durante o Fevereiro Lilás, são realizadas diversas atividades de conscientização em todo o mundo.

O Paraná na luta contra as doenças raras:

● Pioneirismo: O Paraná foi o primeiro estado brasileiro a ter uma lei sobre o Fevereiro Lilás, a Lei Estadual 18.646/2015, de autoria da deputada Maria Victoria, demonstrando o compromisso do estado com a causa.

● Mobilização constante: A mobilização anual na Rua XV de Novembro é um exemplo da união da comunidade paranaense em prol das pessoas com doenças raras.

Serviço:

Mobilização do Fevereiro Lilás

Data: 3 de fevereiro de 2024

Horário: 8h30 às 12h30

Local de Encontro: Em frente à Associação Comercial do Paraná, início do calçadão da Rua XV de Novembro em Curitiba

Rota: Caminhada vai seguir até a Praça Osório