Agenesia de membros é a ausência ou desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo. A má formação congênita, normalmente é causada pela ocorrência de síndromes ou doenças raras ou por amputação do membro durante a gestação. No Brasil, a ausência de políticas públicas de apoio e suporte para atendimento à criança com agenesia e sua família é uma realidade. Outro problema verificado pelos especialistas é a pouca informação disponível sobre síndromes que causam agenesia, como a Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras condições congênitas raras.

Para o autor da Lei estadual nº 19.927/2019 que estabeleceu o dia 30 de setembro como o Dia da Conscientização da Agenesia de Membros, deputado Marcio Pacheco (Republicanos), “Esta é mais uma das muitas leis que buscam atender as realidades que a maioria das pessoas nem tem conhecimento. No caso da agenesia de membros, uma entidade de São João do Ivaí me procurou justamente porque o meu mandato tem esta preocupação com entidades filantrópicas que cuidam das pessoas que mais precisam. Este dia de conscientização é importante para mostrar que muitos paranaenses vivem esta realidade e para que as pessoas acometidas com problemas comuns saibam que existem entidades de prestam assistência e suporte. Ajuda as famílias, divulga o trabalho bonito, gratuito, voluntário que estas entidades fazem e sensibiliza a sociedade para que somem no auxílio a estas entidades”.

A líder do Bloco Parlamentar Temático da Saúde Pública, deputada Márcia Huçulak (PSD) destacou a importância de marcar datas que possam contribuir na informação e conscientização da sociedade. “As datas que chamam atenção para problemas específicos de saúde têm o grande mérito de ampliar as informações e a adesão das pessoas ao tema. Isso é importante na medida em que contribui para o enfrentamento do problema, seja no tratamento de quem precisa ou no apoio à causa. No caso da agenesia, a ausência de membros, como uma mão ou um braço, tem implicações sérias, que necessitam de atenção adequada para que a pessoa possa desenvolver todo o seu potencial. ”

O médico e presidente da Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa, deputado Tercílio Turini (PSD) também comentou sobre a data. "Todas as ações de alerta, prevenção, orientações de tratamento e conscientização sobre problemas de saúde são muito importantes para mobilizar a comunidade, envolver as pessoas e contribuir para difundir informações. A Assembleia Legislativa do Paraná exerce, com muita competência a missão de potencializar iniciativas que chamam atenção da população para as questões de saúde. É um serviço ao cidadão, a partir de leis e outras proposições de deputados estaduais para despertar os paranaenses sobre cuidados, atitudes, diagnósticos e, principalmente, pelo respeito ao ser humano. A informação é um instrumento de grande eficácia nos temas relacionados à saúde".

Anomalias Congênitas

No Brasil, as anomalias congênitas representam a segunda principal causa de morte em crianças com menos de 5 anos. Porém, muitas anomalias são passíveis de intervenção médica, aumentando a sobrevida, diminuindo a morbidade e melhorando a qualidade de vida dos indivíduos afetados. É também possível prevenir o surgimento de novos casos com a adoção de medidas como vacinação, ingestão adequada de ácido fólico e de vitamina B12, controle e tratamento de doenças maternas, entre outras.

A temática das anomalias ganhou destaque dentro e fora do país a partir de 2015, quando foi registrada uma epidemia de microcefalia (um tipo de anomalia caracterizado pela redução do perímetro cefálico) e outros achados clínicos associados à infecção intrauterina pelo vírus Zika. Na ocasião, o Ministério da Saúde desenvolveu uma série de ações no âmbito da vigilância e atenção à saúde das crianças com esta nova entidade patológica, que passou a ser conhecida como síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika (SCZ). Em 2017, com o encerramento oficial do período epidêmico da SCZ no País, identificou-se a necessidade de expandir a estratégia da vigilância, passando a incluir as demais anomalias, independentemente da causa, possibilitando assim a identificação desses agravos em tempo oportuno para intervenções que visem à melhora da qualidade de vida dos indivíduos afetados e possam nortear políticas de atenção à saúde. Assim, desde 2019, a Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS) conta com uma área técnica dedicada à estruturação e à implantação da vigilância ativa de anomalias congênitas no Brasil.

Associação Dar a Mão

A entidade, fundada em 2015, no município de São João do Ivaí, realiza um trabalho com mais de 150 famílias, envolvendo 100 voluntários, especialmente pessoas ligadas à saúde. “Queremos dar um apoio às famílias e às crianças e adolescentes com agenesia. No Brasil não há uma política pública efetiva de acolhimento e inclusão destas pessoas. E pela minha experiência pessoal, com a minha filha que hoje tem três anos, percebi que falta total apoio do poder público”, disse Geane Poteriko, uma das fundadoras da associação.

Ela informou que uma parceria da entidade com o Núcleo de Engenharia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC) tem viabilizado, sem custo algum, próteses em 3D para as crianças, permitindo assim que braços e mãos se pareçam muito mais com um brinquedo. “Estas crianças hoje usam as próteses com o símbolo dos seus heróis, que para eles lembram muito mais um brinquedo, quebrando um pouco aquele sentimento de exclusão. Portanto, que a deficiência não seja um impeditivo para a realização de sonhos”, afirmou.