Projeto Propõe a Criação do “programa de Atenção às Pessoas Com Doenças Metabólicas Hereditárias”
O deputado Nelson Garcia (PSDB) encaminhou nesta semana para analise legislativa projeto de lei propondo a criação no Estado do Paraná do Programa de Atenção às Pessoas com Doenças Metabólicas Hereditárias.O programa incluirá, segundo justificativa do documento, ações como: cursos de atualização e reciclagem sobre doenças metabólicos hereditários direcionados aos profissionais de saúde; criação de um cadastro único dos pacientes que sofrem da doença; garantia de medicamentos para o tratamento através da farmácia especial da secretaria Estadual da Saúde, além de pesquisas de alternativas de novas terapias e medicamentos para tratamento da doença.O parlamentar explica que atualmente são conhecidas aproximadamente quinhentas doenças metabólicas hereditárias consideradas raras, mas que muitas delas podem ser tratadas, desde que haja conhecimento por parte da população e, principalmente, dos profissionais de saúde. “O desconhecimento é um dos principais fatores que dificultam o diagnóstico precoce e, consequentemente, o início do tratamento adequado da doença”, considera o deputado.O texto do projeto acrescenta que as despesas decorrentes da aprovação e sanção da lei serão supridas pelo orçamento vigente do Poder Executivo, e suplementadas caso seja necessário. A lei deverá entrar em vigor, em caso de aprovação e sanção do governador do Estado, em noventa dias após a sua publicação no Diário Oficial do Estado (DOE).As Doenças Metabólicas Hereditárias são causadas por erro inato do metabolismo (EIM), e se aplicam a um grupo de doenças geneticamente determinadas, em decorrência de deficiência de alguma via metabólica de assimilar, transportar ou na degradação de uma determinada substância química. As doenças do EIM são estudadas por um ramo da medicina chamada Bioquímica Genética. (www.neuropediatria.org.br)TRÂMITE DOS PROJETOS – Os projetos apresentados pelos deputados estaduais, antes de serem votados em Sessão Plenária, são encaminhados a Diretoria Legislativa (DL), que posteriormente os envia às comissões pertinentes ao tema. Na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Assembleia Legislativa do Paraná todos os projetos, obrigatoriamente devem passar, já que é naquela comissão que são analisadas a constitucionalidade e a legalidade das matérias.
