Os deputados estaduais, Luciana Rafagnin (PT) e Paulo Litro (PSDB), protocolaram na sessão desta terça-feira (14) da Assembleia Legislativa do Paraná requerimentos ao governador do estado, Carlos Massa Ratinho Júnior (PSD), pedindo a isenção de ICMS na compra do medicamento importado Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A AME é uma doença genética neuromuscular, que degenera e provoca a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Esse medicamento não é produzido no Brasil, tem um custo estimado, hoje, em R$ 12 milhões (U$ 2,1 milhões), pela variação do dólar do dia, e deve ser administrado nas crianças que sofrem com a doença até os dois anos de idade para aumentar as chances de cura. "É uma corrida contra o tempo para salvar vidas", disse a deputada. "A isenção do ICMS, que barateia em torno de 18% os custos do medicamento, facilitará a compra, possível para as famílias que não podem arcar com esses custos apenas por meio de uma ampla campanha de arrecadação e de solidariedade", completou Luciana.

A AME tem incidência estimada em um a cada 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. "A desoneração do medicamento trará esperança às famílias dos portadores de AME e, devido à baixa incidência da doença, essa medida não provocará impacto significativo aos cofres públicos", informa Luciana no documento enviado ao governador Ratinho Júnior.

“A Câmara de Comércio Exterior já zerou o imposto de importação do medicamento e agora estamos buscando que o Estado do Paraná siga o mesmo caminho, desonerando os altos custos do medicamento e possibilitando melhores condições para o tratamento de crianças paranaenses contra essa doença rara”, destacou Paulo Litro. 

Corrida contra o tempo - Para Marcos Roberto Maciel, pai do bebê Valentim Santi Maciel, de Marmeleiro, a desoneração vai significar um ganho substancial na luta pela vida dos portadores de AME. Ele lembra que a União já zerou o imposto federal sobre a importação do medicamento Zolgensma, o que representa uma redução de 4% no preço. Com a isenção do ICMS, o barateamento será de mais 18%. "Esperamos que o governo do estado também se sensibilize com a nossa situação e zere o ICMS", disse o pai de Valentim. "É uma única aplicação desse remédio que precisa ser feita antes dos dois anos de idade. O Valentim vai completar nove meses. Estamos realmente correndo contra o tempo", disse.