Assembleia Legislativa aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná

A proteção dos direitos das pessoas com doenças raras avançou nesta segunda-feira (9) na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep). Os parlamentares aprovaram, na sessão plenária, o projeto de lei 37/2026, da deputada Maria Victoria (PP), que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná. A proposta estabelece princípios e diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência e inclusão, considerando as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares, especialmente na busca por diagnóstico e tratamento.

Em seus 31 artigos, o texto, aprovado em primeiro turno, prevê o fortalecimento da rede estadual de atenção à saúde, o incentivo ao diagnóstico precoce, a ampliação do acesso a medicamentos e terapias e a oferta de assistência psicossocial às famílias. Também contempla medidas para promover a inclusão educacional e profissional, além da integração entre políticas de saúde, assistência social e direitos humanos. A iniciativa busca consolidar garantias e orientar uma atuação integrada e humanizada do poder público.

Na tribuna, Maria Victoria destacou que o PL 37/2026 é resultado de um esforço coletivo. "É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria", ressaltou. Na justificativa do projeto, a parlamentar explica que muitas doenças raras — que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes — apresentam caráter crônico e progressivo. Em determinados casos, podem causar incapacidades e exigir acompanhamento contínuo e atendimento especializado.

Entre as reivindicações incorporadas estão a transição adequada do atendimento da infância para a idade adulta, a integração escolar, a promoção da segurança alimentar e nutricional e a garantia dos direitos das mães, pais e dos responsáveis com doenças raras. Também foram contemplados o direito à assistência afetiva e medidas de proteção à pessoa com doença rara em situação de orfandade. As contribuições permitiram ainda ampliar a proteção às síndromes raras e reconhecer a deficiência mediante avaliação biopsicossocial, quando necessária.

O texto prevê ainda a garantia de direitos educacionais e de inclusão no trabalho, o fortalecimento da autonomia e da participação social e o reconhecimento do papel dos pais nas decisões sobre os filhos. Outras medidas tratam da ampliação da saúde integral, da assistência e da proteção familiar.

Representantes de entidades que atuam na defesa da causa, pacientes e familiares acompanharam a votação do projeto nas galerias da Alep nesta segunda-feira. Entre as organizações que estiveram representadas na Casa de Leis estão a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Casa Hunter.

Adiamento

Previsto para ser apreciado nesta segunda-feira (9), o projeto de lei 561/2024, que institui o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down, foi retirado da pauta. A retirada ocorreu após o Ministério Público do Paraná (MPPR) apresentar ofício solicitando a suspensão temporária da análise.

A proposta é de autoria da deputada Flávia Francischini (PL), Delegado Jacovós (PL), Batatinha (PSD), Paulo Gomes (PL), Cristina Silvestri (PP), Dr. Leônidas (PP), Delegado Tito Barichello (PL), Luiz Claudio Romanelli (PSD), Tercilio Turini (MDB), Jairo Tamura (PL), Maria Victoria, Cloara Pinheiro (PSD), Soldado Adriano José (PSD), Gugu Bueno (PSD), Ney Leprevost (Republicanos), Requião Filho (PDT), Alexandre Curi (Republicanos), Marcio Pacheco (Republicanos), Adão Litro (PSD), Alisson Wandscheer (PP), Cantora Mara Lima (Republicanos), Gilberto Ribeiro (PL), Ricardo Arruda (PL), Arilson Chiorato (PT), Renato Freitas (PT), Bazana (PSD) e o ex-deputado Nelson Justus.

O projeto de lei 875/2023 também teve análise adiada. O texto concede aos Campos Gerais o título de Capital do Plantio Direto no Brasil. A homenagem reconhece o papel pioneiro da região no desenvolvimento e na difusão da técnica agrícola, com destaque para municípios como Ponta Grossa, Carambeí, Castro e Palmeira. A proposta é de autoria da deputada Mabel Canto (PP), e dos deputados Delegado Jacovós, Moacyr Fadel (PSD), Alisson Wandscheer e Hussein Bakri (PSD).

Classificação do tabaco

Também foi concluída, com a votação em redação final, a tramitação do projeto de lei 119/2023, que estabelece regras para a classificação das folhas de tabaco nas propriedades dos agricultores ou nos estabelecimentos das empresas compradoras. A medida assegura ao fumicultor o direito de escolher onde o procedimento será realizado, buscando ampliar a transparência e a participação dos produtores na comercialização da safra.

De autoria dos deputados Maria Victoria, Alexandre Curi, Anibelli Neto (MDB), Hussein Bakri (PSD), Luiz Claudio Romanelli, Luis Corti (PSD), Marcelo Rangel (PSD), Professor Lemos (PT), Moacyr Fadel e Thiago Bührer (PSD), a proposta prevê que os custos dos materiais necessários à classificação na propriedade sejam assumidos pela empresa compradora. O peso estimado, a classificação e o valor negociado deverão constar em documento assinado pelas partes.

A atividade reúne aproximadamente 28 mil famílias no Paraná, segundo dados da safra 2023/2024. O tema também foi debatido em audiência pública realizada na Assembleia em 2025, com a participação de cerca de 700 fumicultores de 18 municípios.

Inteligência artificial no agronegócio

A utilização de novas tecnologias para aprimorar a logística da produção agropecuária também esteve entre os temas aprovados. O projeto de lei 61/2026, dos deputados Alexandre Curi, Gugu Bueno e Maria Victoria, estabelece diretrizes para a inovação logística no agronegócio por meio da inteligência artificial, com o objetivo de reduzir custos, desperdícios e emissões de carbono.

A proposta prevê a possibilidade de utilização de algoritmos para o planejamento das colheitas, considerando condições climáticas e pragas agrícolas, além de sistemas inteligentes de monitoramento de estradas, armazenagem e transporte. Também incentiva a criação de plataformas digitais que conectem produtores, transportadoras e mercados consumidores, além do mapeamento das necessidades logísticas regionais.

O texto prioriza pequenos e médios produtores e prevê sua participação na formulação e implementação das soluções tecnológicas. Entre os instrumentos estão consultas públicas, parcerias com universidades, cooperativas e empresas de tecnologia, além de assistência técnica para capacitação no uso das ferramentas de inteligência artificial.

Reconhecimento regional e cultural

Em turno único, os deputados aprovaram a inclusão da Festa do Peão – Mói Show, realizada anualmente em abril, em Corbélia, no Calendário Oficial de Eventos do Paraná. Prevista no projeto de lei 327/2026, do deputado Batatinha, a medida reconhece a importância da festividade para a preservação das tradições sertanejas, a promoção do lazer e o fortalecimento da economia local. O evento reúne rodeio em touros, apresentações musicais e outras atividades culturais.

Outra manifestação regional contemplada foi a Cavalgada de Aniversário de Piraquara, realizada anualmente em janeiro. O projeto de lei 489/2026, da deputada Marli Paulino (PSD), inclui a festividade no Calendário Oficial de Eventos do Estado, reconhecendo seu valor cultural, histórico e turístico.

Na edição comemorativa dos 136 anos do município, realizada em janeiro de 2026, a cavalgada reuniu cerca de 700 cavaleiros e aproximadamente 2,5 mil participantes no Parque Trentino. O trajeto de 13 quilômetros percorre áreas urbanas e rurais, passando pela histórica Colônia Santa Maria do Novo Tirol. A cavalgada também contribui para a valorização das tradições locais, da gastronomia e do comércio regional.

Por fim, foi aprovado o projeto de lei 761/2026, do deputado Goura (PDT), que concede o Título de Utilidade Pública à Associação Scalabrini a Serviço dos Migrantes, de Curitiba.

Todas as três iniciativas foram aprovadas sem emendas e com dispensa da redação final. Agora, seguem para sanção do governador Ratinho Júnior (PSD).

Sessão dupla

Duas sessões plenárias ordinárias serão realizadas nesta terça-feira (10) – uma do dia e outra antecipada de quarta-feira (11). Ambas terão transmissão ao vivo pela TV Assembleia, a partir das 14h30, por meio do canal 10.2, em TV aberta, e no canal 16, da Claro/NET. O conteúdo também pode ser acessado pelo canal do Youtube do Legislativo.

SESSÃO PLENÁRIA 09/11/2026

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