Deputado Romanelli propõe instituir o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

O deputado Luiz Claudio Romanelli (PSB) apresentou na Assembleia Legislativa do Paraná, nesta terça-feira (28), um projeto de lei que institui a data de 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) no Paraná. A proposta objetiva dar visibilidade à disfunção, além de promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre esta condição genética.

“A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é a segunda condição genética que mais acontece no Brasil e é ainda pouco conhecida pelas pessoas e pelos profissionais de saúde”, justifica Romanelli. “De acordo com estatísticas oficiais, essa cromossomopatia atinge 1 em cada 8 mil bebês nascidos”, relata o deputado ao apresentar a proposta na Assembleia Legislativa.

O texto do projeto de lei informa que a Síndrome de Edwards não tem tratamento e, geralmente, é fatal antes do nascimento ou durante o primeiro ano de vida. “O diagnóstico em geral vem acompanhado da informação que nenhum pai ou mãe quer ouvir, a da incompatibilidade com a vida”, explica Romanelli. “Ainda assim, existem no País crianças, jovens e adultos vivendo com essa condição”.

A disfunção é causada pela existência de um cromossomo 18 a mais, que resulta no baixo peso ao nascer, cabeça pequena e de formato anormal, além de defeitos congênitos em órgãos. “Com o objetivo de informar, conectar e apoiar famílias que convivem com doenças genéticas graves e raras, é que proponho o presente projeto de lei para fins de dar o máximo de visibilidade à trissomia do cromossomo 18”, sustenta o deputado.

Apoio - Romanelli informa que, no Brasil, a Associação Síndrome do Amor (ASDA) é uma referência no apoio para famílias de crianças, jovens e adultos com doenças genéticas. A organização, criada em 2007, registra o atendimento a 2.300 famílias, sendo que 1.490 casos são da Síndrome de Edwards. O fato originou o movimento “T18 Brasil” com o intuito de conscientizar sobre esta condição genética e dar o máximo de visibilidade à doença.

No Paraná, a atenção à síndrome é parte das atividades da associação Dando Voz ao Coração, que recomendou a criação do dia da conscientização sobre esta disfunção. A organização oferece suporte psicoemocional às famílias de recém-nascidos, crianças e adolescentes internados ou tenham histórico de tratamento em Unidades de Terapia Intensiva.

Fundada no ano de 2020, a organização é responsável pela edição e publicação do livro “Mães de UTI: Dando Voz ao Coração”.  A obra permite entender a complexidade do universo que envolve a terapia intensiva neonatal e pediátrica, e a realidade de famílias que se encontram desamparadas nesse momento de angústia, onde o que está em risco é a vida de um filho.

Data - A escolha de 6 de maio para dar maior visibilidade à Síndrome de Edwards é para fortalecer e ampliar o entendimento da sociedade sobre as trissomias. A mais conhecida delas é a Síndrome de Down (T21), cuja data estadual de conscientização é 21 de março, conforme aprovado na lei 20.599/21, com uma semana de atividades.

De acordo com a associação Dando Voz ao Coração, 06 de maio é data do nascimento do Thales Castelo Branco Cassiano, um bebê portador da Síndrome de Edwards, que nasceu em 2004 e viveu por um ano e cinco meses. “O Thales é a prova de que não é preciso viver décadas para deixar um legado. Ele espalhou amor por onde passou, e vem tocando o coração de muita gente até hoje”, sustenta mensagem da instituição.