Ouça entrevista do presidente da FEP, Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional
Ele participou, nesta, quinta-feira, de audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná, ao lado de mães, especialistas e dos deputados Maria Victória, do PP e de Felipe Frnacischini, do Solidariedade, que teve o objetivo de esclarecer o que são as chamadas doenças raras também de mostrar a importância de uma legislação que melhore a condição dos pacientes e das famílias que conivem com portadores das síndromes.
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