A importância do diagnóstico precoce e de uma rede de apoio e orientação às famílias de pessoas portadoras de doenças consideradas raras foram os temas debatidos na sessão solene realizada na Assembleia Legislativa do Paraná nesta quarta-feira (28) que marcou o Dia de Conscientização das Doenças Raras. A data estabelecida em lei por iniciativa da deputada Maria Victoria (PP) tem como objetivo promover o debate sobre políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, seus familiares e cuidadores.

Segundo a deputada, o envolvimento de toda a sociedade tem resultado em avanços significativos na compreensão do tema, na disponibilização de atendimento público de qualidade e no desenvolvimento dos portadores de doenças raras.

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A criação de uma Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado, também por iniciativa da deputada, possibilitou a definição de um protocolo de atendimento no SUS e a ampliação dos diagnósticos possíveis por meio da triagem neonatal. Segundo a pediatra e endocrinologista infantil, Marcela Rabassi Lima, a inclusão de novos testes está em fase de avaliação. A médica palestrou sobre o tema “Doenças raras: a importância do diagnóstico precoce” e destacou que quanto mais cedo começa o tratamento melhor é a qualidade de vida do paciente.

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Receber um diagnóstico de uma doença rara é um processo extremamente doloroso e de forte impacto para as famílias. Por isso, o trabalho de associações tem contribuído para oferecer o apoio necessário para que as famílias estejam fortalecidas para encarar a longa batalha pela vida. A presidente Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras, Patrícia Krebs Ferreira, ressaltou que em muitos casos são as associações que mostram às famílias o caminho a seguir.

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A deputada Claudia Pereira (PSC), destacou que eventos como este contribuem para a disseminação de informação e, consequentemente, colaboram com a redução do preconceito com pacientes que sofrem com as limitações impostas pela doença.

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De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A estimativa é de que existam oito mil doenças raras diferentes, sendo 80% delas origem genética. Graves e complexas, as doenças raras exigem um amplo tratamento com diferentes especialidades médicas. No Brasil, 13 milhões de pessoas tem diagnóstico de doença rara.

Da Assembleia Legislativa do Paraná, repórter Kharina Guimarães.