Visibilidade para combater o preconceito. O Dia Mundial de Conscientização do Autismo foi celebrado em uma audiência pública – o 1º Fórum Estadual de Entidades Ligadas a Causa do Autismo –  na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP), na manhã desta terça-feira (2), que teve como foco a necessidade de se aprender mais sobre a realidade de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma alteração do desenvolvimento que atinge mais de dois milhões de indivíduos no Brasil.

Proposto pelo deputado Marcio Pacheco (PDT), com apoio do gabinete do senador Flávio Arns (REDE), o primeiro fórum estadual reuniu presidentes e representantes de associações de apoio que atuam em todo Paraná. “Decidimos promover este encontro com lideranças de APAES e entidades ligadas à causa, para entender mais sobre o autismo. Queremos ouvir delas o que têm de experiência para compartilhar este conhecimento”, afirmou Marcio Pacheco.

Mais de 30 associações participaram do evento, que teve como mote o slogan “Ideias, Experiências e Aspectos Legais”. Rafael Sallet, presidente da União dos Pais Pelo Autismo (UPPA), entregou em nome de todas as entidades paranaenses uma carta ao Poder Legislativo como encaminhamento do fórum. “Esta reunião é um marco. Como forma simbólica aprovamos a ‘Carta Azul: um pacto pelo autismo’, que foi construída em conjunto com propostas e princípios defendidos na defesa da causa do autismo”, explicou.

Para o deputado Delegado Francischini (PSL), pai de uma criança autista, é preciso cobrar a efetivação das políticas públicas – muitas delas propostas no Legislativo – pelos órgãos de governo competentes. “As autoridades têm que vislumbrar que não adianta ter leis para as secretarias de saúde cumprir, se não há orçamento, não há capacidade para elas executarem as ações necessárias. Precisamos exigir o cumprimento das leis existentes”, explicou. Francischini, que é presidente da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Alep, anunciou que a reunião ordinária semanal deste dia 2 de abril teria uma pauta de deliberação apenas com projetos de lei voltados à causa do autismo.

Apoio – Já o deputado Luiz Claudio Romanelli (PSB), primeiro secretário da Assembleia, afirmou o compromisso da Casa em apoio à visibilidade. “A Assembleia vai trabalhar com o material que as entidades fornecerem, de forma institucional, nas mídias sociais e veículos de comunicação, com campanhas de conscientização e informação sobre o tema. É uma postura por uma causa que merece nossa dedicação”, afirmou. Presidente da Comissão de Saúde Pública do Legislativo, o deputado Doutor Batista (PMN) saudou os participantes e colocou o grupo à disposição para receber as demandas ligadas à causa. O deputado Michelle Caputo (PSDB), que foi secretário de Saúde do estado e tem atuação na área da Saúde, falou dos direitos assegurados legalmente e dos empecilhos para a efetivação das políticas públicas. “Momentos de diálogo com pais e profissionais que trabalham com autistas são muito importantes. Precisamos melhorar o diagnóstico e qualificar pessoal para atender cada vez melhor”, destacou.

De acordo com Maria Goretti Lopes, superintendente de atenção à saúde da Secretaria de Estado da Saúde (SESA), o debate dá subsídios ao aprimoramento do que já é aplicado como política de Estado. “Precisamos de educação, de ações desta Casa de Leis e do apoio da sociedade civil organizada para avançar cada vez mais”, falou, ressaltando os atendimentos no Serviço de Proteção Social. Para Samantha Sitnik, presidente da Associação de Mães de Autistas de Cascavel, que reúne 170 famílias, é importante manter a troca de conhecimentos para difundir as novidades em pesquisa anunciadas “todos os dias”.

O fórum contou ainda com a palestra “Como constituir e manter uma Associação”, ministrada pela advogada Elizabete Pereira, abordando os aspectos legais para que as entidades mantenham sua efetividade no atendimento ao público inserido no TEA. De acordo com ela, é preciso observar todos os aspectos técnicos e jurídicos para que as associações e federações não percam o foco e se deparem com complicações que são fáceis de contornar com planejamento. “Os estatutos devem ser bem elaborados e cumpridos à risca, para evitar problemas com as prefeituras ou mesmo o Tribunal de Contas”, destacou.

Engajamento – Descobrir o Transtorno do Espectro Autista (TEA) em filhos ou em si mesmo é, na maioria das vezes, um choque. No entanto, um mundo novo – de descobrimento, conhecimento, respeito e tolerância – se abre. Foi o que aconteceu com Adriana Czelusniak, idealizadora do movimento Vivendo a Inclusão e da Ong União dos Pais pelo Autismo (UPPA). “Diagnosticar um filho com autismo me gerou um sentimento de desamparo, de falta de informação. Como a maioria das pessoas, eu não sabia nada sobre o tema”, conta.

O diagnóstico, contudo, fez com que ela se debruçasse sobre o tema e entendesse quais os direitos e necessidades do filho e de outras pessoas com TEA. “A primeira coisa que buscamos é a conscientização. Temos de entender o que é, como são as pessoas que tem, quais são os desafios, as potencialidades, os diretos e necessidades do autista”, explica. Ela diz que é justamente esta a importância do 1º Fórum Estadual de Entidades Ligadas a Causa do Autismo, realizado nesta terça-feira (2) na Assembleia Legislativa. “Este evento é histórico. Reúne ativistas, influenciadores, pessoas que estão se juntando pela primeira vez para lutar pela causa”, avalia.

A visão é semelhante à de Fernanda de Almeida Santana. “A Assembleia cumpre sua obrigação (ao abrir espaço para debater o autismo). Aqui é a casa do povo. Este Fórum permite que a sociedade civil de todo o Estado trabalhe de forma integrada”, diz. Ela tem 29 anos, estuda arquitetura e foi diagnosticada com TEA apenas aos 20 anos. “Recebi meu diagnóstico tarde. Cresci sem o suporte e acesso aos serviços que precisava”, conta.

A busca por melhores condições a levou a se engajar na causa. Hoje é presidente da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas (ABRAÇA). “Meu engajamento veio ao entender que eu tinha direitos negados. Eu nunca tive acesso a nenhum tipo de adaptação na escola. Cresci com depressão severa na adolescência, não entendia o que me tornava diferente das outras pessoas. Com o diagnóstico, aprendi a respeitar meus limites. O envolvimento com a causa abriu minha mente para uma perspectiva maior”.  

Foi isso que levou um grupo de mães de Paranaguá, no Litoral do Estado, se juntar em torno da causa comum. Criaram a Associação da União das Famílias pelo Autismo (UFA). “Todas somos mães de filhos com autismo. Criamos a associação para lutar pelos nossos direitos”, conta Sara Carolina Alves, uma das idealizadoras do grupo. Ela chama a atenção para a dificuldade de acesso ao atendimento para crianças que vivem em locais distantes de Curitiba. “O atendimento é precário ou não supre as necessidades das crianças. Por isso, é muito importante a Assembleia abrir este espaço de debates. Podemos trocar experiências com outras pessoas para aprender cada vez mais”, diz.

Participaram da audiência pública ainda os deputados: Arilson Chiorato (PT); Evandro Araújo (PSC); Professor Lemos (PT); Do Carmo (PSL); Nelson Luersen (PDT); Marcel Micheletto (PR); Delegado Jacovós (PR); e Subtenente Everton (PSL). Também o vereador de Curitiba, Pier Petruzziello; o diretor do Departamento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência da Secretaria de Justiça, Família e Trabalho (SEJUF), Felipe Braga Cortes; Rafael Bertoldi, representando o senador Flávio Arns; e Orlando Serafim, representando o superintendente de Diálogo e Interação Social do Governo do Estado, Mauro Rockenback.