O instrutor de tênis, Alexandre Cavalini, tem um filho portador de fibrose cística, uma doença genética, crônica, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Ela afeta em torno de 70 mil pessoas em todo o mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o normal, o que leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inflamações e infecções como pneumonia e bronquite. Sem condições financeiras para arcar com o tratamento, que custa R% 35 mil/mês, a família recebe a assistência com medicamento e apoio da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose.
(sonora)
Representantes da instituição e de outras entidades assistenciais que atendem a portadores de doenças crônicas, foram homenageados, na tarde desta quinta-feira (18), no Plenário da Assembleia Legislativa pelo trabalho que desenvolvem com os pacientes. A ideia de promover a homenagem foi do deputado Stéphanes Júnior (PSB), que organizou uma sessão solene, onde fez pessoalmente a entrega de menções honrosas aos convidados. Para ele, uma forma de reconhecer o bom trabalho dessas instituições e desses profissionais.
(Sonora)
As instituições atuam em várias frentes: social, psicológica, da saúde. Sérgio Henrique Sampaio, presidente da Associação que atende o filho de Alexandre, diz que ser lembrado significa mais do que um título: fortalece a entidade e dá ânimo para a continuidade do trabalho.
(Sonora)
Para Mouselini Domingos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional Paraná (FEPE), outra instituição homenageada na sessão solene e que é responsável por fazer o “teste do pezinho” em recém-nascidos, é graças ao empenho das famílias dos pacientes e de leis estaduais e federais, numa união de esforços entre comunidade e poder público, que as entidades podem oferecer um serviço de qualidade à população.
(Sonora)
Da Assembleia Legislativa do Paraná, repórter Cláudia Ribeiro.