Foi aprovado pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Assembleia Legislativa o projeto de lei nº 925/23, de autoria dos deputados Ney Leprevost e Luiz Claudio Romanelli (PSD) que institui no Paraná a Semana Estadual de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, para a implementação de políticas públicas sobre o tratamento e cuidados com a doença.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara. É multissistêmica e não contagiosa. A fragilidade da pele e de mucosas, leva a formação de bolhas ao mínimo atrito, devido à deficiência na produção de colágeno, provocando seu rompimento.

Pessoas com Epidermólise Bolhosa necessitam de curativos especiais, como películas de poliuretano e de silicone; espumas de silicone, membranas de celulose, faixas flaxíveis e de tecidos especiais, não aderentes e que não provoquem atritos e traumas, com alta tecnologia e de alto custo.

De acordo com o deputado Ney Leprevost, “é preciso orientar a população sobre o diagnóstico precoce dessa doença. Segundo os especialistas, as primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão como mão, pés, joelhos e cotovelos, podendo ocorrer por todo o corpo, inclusive na mucosa bucal”, disse.

Ainda não existe cura para a Epidermólise Bolhosa. O tratamento paliativo, aumenta a qualidade de vida dos pacientes com o uso de materiais que miniminizam a dor e previnem infecções secundárias.