II Simpósio Paranaense de Doenças Raras marca o Dia Estadual de Conscientização

O evento teve a participação de médicos especialistas que debateram as pesquisas mais recentes com os participantes, profissionais da Gestão Pública, Educação, Assistência Social além de relatos de pacientes e familiares.

Deputada Maria Victoria (PP) propõe Dia de Conscientização sobre Adrenoleucodistrofia

Doença genética afeta principalmente os homens. A condição ficou famosa ao ser retratada no filme "O óleo de Lorenzo".

Fevereiro Lilás: caminhada no sábado (3) em Curitiba chama atenção sobre as doenças raras

Mobilização começa às 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná. Caminhada segue até a Praça Osório.

Projeto de lei prevê ações de capacitação para auxílio imediato de crianças com doenças raras no âmbito do Fevereiro Lilás

A proposta, assinada pela deputada Luciana Rafagnin (PT), visa estimular o desenvolvimento de um conjunto de ações nas áreas da saúde, da educação, da assistência social e a comunidade interessada.

Deputada Luciana Rafagnin (PT) propõe a criação de um fundo estadual de atenção emergencial às síndromes e doenças raras

Deputado Luiz Fernando Guerra (União) recebe Rosangela Moro para discutir luta em prol de pessoas com doenças raras

No mundo, mais 350 milhões de pessoas têm doenças raras, sendo 13 milhões só no Brasil.

Sonora deputada Maria Victoria, sobre projeto a favor das pessoas com doenças raras

Fevereiro Lilás: após dois anos, ação sobre as doenças raras volta a ser realizada na Rua XV

Interrompida durante a pandemia, mobilização reuniu dezenas de pessoas, entidades e representantes no ato de conscientização e informação sobre doenças e síndromes raras.

Sinais de alerta de doenças raras são discutidos em simpósio no Museu Oscar Niemeyer

Evento promovido pela deputada Maria Victoria (PP) como parte do Fevereiro Lilás tratou de detecções, por profissionais da saúde e educação, que possam levar aos diagnósticos de doenças e síndromes raras.

Deputada Maria Victoria (PP) destaca sistema para identificar pessoas com síndromes e doenças raras

Escola de samba curitibana terá ala de pessoas com doenças raras e samba enredo em libras

A ala na escola Enamorados do Samba faz parte da programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. A lei (19.426/2018) é de autoria da deputada Maria Victoria (PP).

Em dia histórico, presidente Traiano promulga lei que permite acesso a remédios à base de canabidiol

Assinatura aconteceu no Gabinete da Presidência da Assembleia legislativa no começo da tarde desta segunda-feira (13).